Als je broer of zus ziek is
Drs. Tamar de Vos - van der Hoeven - juni 2006
In een gezin waar een kind ziek of gehandicapt is, gaat er begrijpelijk veel aandacht naar dit zieke of gehandicapte kind. Maar wanneer er in het gezin nog andere kinderen aanwezig zijn kunnen deze in een moeilijke positie komen te zitten.
Zo'n zes en half procent van de kinderen in Nederland groeit op met een zieke of gehandicapte broer of zus. En met de huidige begeleiding van zieke en gehandicapte kinderen, waarbij het kind zo veel mogelijk in de thuissituatie blijft, drukt dit zeker een stempel op het leven van het kind wat niet ziek of gehandicapt is (in de rest van dit artikel benoemt als 'de brus').
Waar sta ik?
De meeste brusjes leren al op jonge leeftijd omgaan met een situatie waarbij er in het gezin iemand is die veel zorg nodig heeft. Brusjes zijn over het algemeen heel zorgzaam met een groot verantwoordelijkheidsgevoel. Maar hieronder liggen vaak ook een hoop verwarrende gevoelens die niet geuit worden vanuit loyaliteit naar de zieke of gehandicapte broer of zus. Ze worstelen vaak met gevoelens van jaloezie en boosheid. Het kind voelt zich schuldig over deze negatieve gevoelens omdat de brus ook best beseft dat deze broer of zus er ook niets aan kan doen dat hij/ zij ziek of gehandicapt is.
Drs. Tamar de Vos - van der Hoeven - juni 2006
In een gezin waar een kind ziek of gehandicapt is, gaat er begrijpelijk veel aandacht naar dit zieke of gehandicapte kind. Maar wanneer er in het gezin nog andere kinderen aanwezig zijn kunnen deze in een moeilijke positie komen te zitten.
Zo'n zes en half procent van de kinderen in Nederland groeit op met een zieke of gehandicapte broer of zus. En met de huidige begeleiding van zieke en gehandicapte kinderen, waarbij het kind zo veel mogelijk in de thuissituatie blijft, drukt dit zeker een stempel op het leven van het kind wat niet ziek of gehandicapt is (in de rest van dit artikel benoemt als 'de brus').
Waar sta ik?
De meeste brusjes leren al op jonge leeftijd omgaan met een situatie waarbij er in het gezin iemand is die veel zorg nodig heeft. Brusjes zijn over het algemeen heel zorgzaam met een groot verantwoordelijkheidsgevoel. Maar hieronder liggen vaak ook een hoop verwarrende gevoelens die niet geuit worden vanuit loyaliteit naar de zieke of gehandicapte broer of zus. Ze worstelen vaak met gevoelens van jaloezie en boosheid. Het kind voelt zich schuldig over deze negatieve gevoelens omdat de brus ook best beseft dat deze broer of zus er ook niets aan kan doen dat hij/ zij ziek of gehandicapt is.
Brusjes maken zich ook vaak zorgen of ze wel goed met de situatie omgaan, of ze hun zieke broer of zus wel voldoende zorg geven en hun ouders voldoende steunen.
Daarnaast kan er een situatie ontstaan waarbij het brusje taken van de ouders gaan overnemen, soms in zo sterke mate dat er parentificatie kan optreden. Het kind neemt dan de rol van de ouders gedeeltelijk over en kan ook als steun voor de ouders gaan optreden.
Taken die brusjes op zich nemen zijn onder andere: het huishouden doen, zorg voor de kinderen in het gezin op zich nemen (zowel zorg voor het zieke kind als voor andere kinderen in het gezin), medische zorg op zich nemen, emotionele zorg voor de ouders op zich nemen.
Problemen
Brusjes uiten hun problemen vanwege hun loyaliteitsgevoelens dan ook vaak niet direct, maar meer in lichamelijke problemen zoals buikpijn, hoofdpijn maar ook bijvoorbeeld bedplassen. Ook zien we regelmatig angst, verdriet en spanning bij brusjes.
Naarmate het kind ouder wordt en in de puberteit komt kan het kind meer signalen gaan geven dat het niet goed gaat. We zien dan enerzijds een groep die zich steeds meer terugtrekt (internaliserend) en vooral signalen geeft in de vorm van eetproblemen, slaapproblemen en de concentratie. Anderzijds is er de groep pubers die erg gaan rebelleren (externaliserend). Zij proberen de thuissituatie steeds meer te ontvluchten en de aandacht te vragen door soms te gaan experimenteren met drank, drugs, seks. Maar er zijn ook kinderen die zich fanatiek storten op zaken die als minder ingrijpend en meer wenselijk beschouwd worden, zoals sport, vrienden, hobby etcetera.
Er is ook een groep brusjes die eigenlijk pas bij het uit huis gaan problemen beginnen te krijgen omdat ze niet meer weten waar ze nu staan in het leven en het moeilijk vinden zich meer op zichzelf te richten.
Kinderen die thuis geconfronteerd worden met een zieke broer of zus kunnen door de thuissituatie overbelast raken. Het is belangrijk dat de omgeving van het kind (familie en vrienden, maar ook artsen, hulpverleners en begeleiders) naast aandacht voor het zieke kind ook aandacht besteden aan de andere kinderen in het gezin. Dit kan in de vorm van informatie en begeleiding met betrekking tot het omgaan met het hebben van een zieke broer of zus, maar juist ook in interesse voor andere zaken in het leven van het brusje, afleiding bieden en het kind soms eens mee nemen om iets leuks te doen.
De omgeving van het gezonde kind moet alert zijn op signalen dat het kind overbelast raakt. Brusjes laten dit, zoals eerder gezegd, niet gemakkelijk zien en ontkennen over het algemeen dat het niet goed met ze gaat uit loyaliteit naar het gezin en soms ook uit schaamte (het kind heeft het gevoel het niet moeilijk te mogen hebben omdat het toch gezond is)
Het brusje moet leren inzien dat het helpt om te praten en hulp te zoeken omdat het gezin er niets bij op schiet wanneer het brusje overbelast raakt. Juist door ook eerlijk te zijn over hoe het brusje zich voelt, kan een gezonde gezinssituatie bereikt worden.
Signalen
Omdat brusjes hun problemen vaak verborgen proberen te houden voor hun omgeving , is het dus belangrijk alert te zijn op signalen die duiden op overbelasting. Vaak duiden problemen op school op een overbelasting bij het kind. Het kind heeft door de thuissituatie onvoldoende mogelijkheden om zich vol in te zetten voor school. Ook een gebrek aan sociale contacten kan duiden op overbelasting. Dit gebrek aan sociale contacten kan ontstaan doordat het kind het gevoel heeft geen tijd te hebben voor sociale contacten, maar het kan ook ontstaan wanneer een kind zich schaamt voor de thuissituatie en daarom contact afhoudt.
Ook slaap- en eetproblemen kunnen een signaal zijn dat het kind overbelast begint te raken. Daarnaast zien we angst en lichamelijke klachten. Ook vallen brusjes soms wat terug in hun ontwikkeling (bv weer gaan bedplassen) om zo onbewust hun behoefte aan zorg aan te geven (ik ben ook nog klein, ik heb ook zorg nodig). En zoals al eerder gezegd ook zeer terug getrokken gedrag is een belangrijke aanwijzing dat het kind overbelast is.
Of een kind overbelast raakt door de thuissituatie kan afhankelijk zijn van een aantal factoren. In de eerste plaats is het natuurlijk van groot belang hoe ziek/ gehandicapt het broertje of zusje is en hoe ingrijpend de gevolgen hiervan zijn voor het gezin. Maar ook het karakter van het kind speelt een belangrijke rol. Het ene kind past zich makkelijker aan dan het andere kind. En het ene kind is heel goed instaat om op een positieve manier toch ook aandacht te krijgen, terwijl het andere kind zich volledig wegcijfert of op een negatieve manier aandacht gaat vragen.
Ook de positie van het kind in het gezin en ten opzichte van de zieke broer of zus speelt een rol. Wanneer de brus het oudste kind in het gezin is, zal hij/ zij al snel aangesproken worden op de eigen verantwoordelijkheid en zelfstandigheid. Ook worden door deze brusjes vaak taken binnen het gezin overgenomen van de ouders.
Wanneer het brusje jonger is dan het zieke of gehandicapte kind kan dit er voor zorgen dat het brusje al snel de status van het jongere kind die de meeste zorg nodig heeft verliest. Dit kan er toe leiden dat het kind terugvalt in de ontwikkeling om zo toch wat meer weer de status op te vragen van degene die ook nog zorg nodig heeft.
Heel belangrijk is natuurlijk ook hoe de ouders om kunnen gaan met de situatie. Wanneer de ouders de gezinssituatie en zorg goed aankunnen zal het brusje hier minder door belast worden. Wanneer de ouders in staat zijn om alle kinderen voldoende aandacht te geven, is de kans op overbelasting bij een brus veel kleiner.
Overbelasting voorkomen
Wat een brusje nodig heeft is een veilig thuissituatie waarin het kind zich geborgen voelt en positieve aandacht krijgt. Dit kan bereikt worden door een goede open communicatie met het kind, waarin er sprake is van eerlijkheid over de situatie van het zieke of gehandicapte broertje of zusje en de rest van het gezin. Een brusje heeft er niets aan wanneer bepaalde zaken bij het kind vandaan gehouden worden. Juist goede informatie over de ziekte of handicap van de broer of zus kan een brus helpen grip op de situatie te krijgen. Daarbij is het heel belangrijk dat het kind iemand heeft bij wie het altijd terecht kan (een vertrouwenspersoon) met vragen en vooral ook met emoties.
Naast deze meer emotionele zaken heeft een brus ook veel houvast aan dagelijkse routines (vast tijden voor de maaltijden, dagelijks vast ritme in de dag etcetera) en gezinsrituelen (voor feesten, vakantie etcetera). Ook de mogelijkheid tot ontspanning en om dingen te ondernemen buiten het gezin is van groot belang voor het welbevinden van de brus.
Het hebben van een zieke of gehandicapte broer of zus kan een flinke weerslag hebben op de andere kinderen binnen het gezin. Maar met de juiste begeleiding en aandacht ook voor de gezonde kinderen kunnen problemen bij de brusjes over het algemeen voorkomen worden en kunnen de brusjes op een goede manier leren omgaan met de wat meer gecompliceerde thuissituatie.
Kinderen kunnen het fijn vinden te lezen over lotgenoten. De volgende boeken zijn bedoelt voor brusjes. Voor meer informatie en de mogelijkheid om het boek te kopen bij bol.com klik je op de titel:
- Het is oké..., Een boek voor brussen, Leona Bruyenberg (6 tot 9 jaar)
- Broers en zussen in en om het ziekenhuis, Anjet van Dijken (6 tot 12 jaar)
- Ik ben er ook nog!, Femke Quadackers (12+ )
- Dus ik ben een brus?, L. Bruessing (13+)
- Broers-en zussenboek, Anjet van Dijken (15+ )
- Brus (on)breekbare liefde, Kuiper, P. (16+)
- Broers en zussen van speciale en gewone kinderen, Frits Boer (ouders en opvoeders)
Heeft u naar aanleiding van dit artikel vragen of wilt u een persoonlijk advies, dan kunt u hier terecht: Vraag per e-mail of advies aan huis
Literatuur
Keesom J. & Vries, A. de (2006) Wij zijn er ook nog In de schaduw van een zieke of gehandicapte broer of zus. Pedagogiek in praktijk februauari 2006
Opmeer, K. (2005) Zorgen delen kan zorgen schelen. Folder voor kinderen tussen de 9 en 13 die thuis te maken hebben met iemand die zorg nodig heeft. gevonden op www.broerofzus.nl
Stam. C. Onbegrip voor kinderen. pleidooi voor bemoeizorg jonge mantwelzorgers, Zorg en Welzijn magazine nr.3 maart 2006
Tielen L.A. van Laar, & Vries, A. de Vries (2005) Kinderen die zorgen, infoblad voor beroepskrachten in onderwijs, zorg en welzijn. gevonden op www.broerofzus.nl